Mensen met Parkinson positief over digitale thuistesten
Kunnen we cognitieve achteruitgang van mensen met Parkinson meten met behulp van digitale thuistesten? Ja dat kan, ontdekte een interdisciplinair team van onderzoekers, dat aan de slag kon dankzij een Kiem-subsidie van de Universiteit Leiden.
Trillen, onstabiel lopen en andere motorische problemen. Dat zijn de symptomen waar de meesten van ons aan denken bij de ziekte van Parkinson. Maar verreweg de meeste mensen met Parkinson ervaren ook een scala aan minder zichtbare symptomen zoals angst en cognitieve problemen (verminderd denkvermogen, geheugen en minder snelle informatieverwerking). Die beperkingen kunnen zorgen voor lastige situaties. Dikwijls wordt een patiënt pas doorverwezen naar een neuropsycholoog als de klachten al ernstiger zijn, wat behandeling bemoeilijkt.
Verergeren
Maar aan zo’n doorverwijzing kleven ook nadelen. ‘Niet alleen kost een neuropsychologisch onderzoek tijd en geld, vaak is het ook stressvol voor de patiënt zelf’, legt onderzoeker Marit Ruitenberg uit. ‘We weten zelfs uit onderzoek dat dat soort situaties dan weer de motorische symptomen kunnen verergeren.’
Tussenoplossing
Vandaar dat Ruitenberg en haar collega’s zich afvroegen of er geen tussenoplossing gevonden kan worden: een digitale test, door patiënten zelf thuis uitgevoerd zonder verdere begeleiding. Via zo’n test kunnen patiënten worden geselecteerd die mogelijk baat hebben bij een verwijzing naar een neuropsycholoog. ‘Zo’n idee bracht gelijk veel vervolgvragen met zich mee’, vervolgt Ruitenberg. ‘Willen mensen met Parkinson zo’n thuistest eigenlijk wel? Kunnen zij deze zelfstandig uitvoeren? En zijn die tests dan ook voldoende betrouwbaar?’
De digitale thuistests lijken voldoende betrouwbaar, maar geven over het algemeen iets lagere scores dan de papieren versie.
Interdisciplinair
Deze diverse vragen vroegen om betrokkenheid van verschillende soorten vakgebieden. Zo waren er, naast de neuropsychologen die breinfuncties onderzoeken (waaronder ook Hanneke Hulst en Julie Hall), ook neurologen nodig die meer over Parkinson-gerelateerde klachten wisten. En ook: digitale specialisten die konden helpen om zo’n test te ontwikkelen. Dankzij een zogeheten universitaire Kiem-beurs van de Universiteit Leiden, een middel om interdisciplinaire samenwerkingen te stimuleren, kon het project met diverse partijen worden opgezet. Vanuit het LUMC werden neurologen Bob van Hilten en Dagmar Hepp betrokken bij het project. Vanuit ProPark, een grote nationale studie naar Parkinson, deed onderzoeker Roel Weijer mee. En externe app-ontwikkelaar MS Sherpa werd gevraagd om de digitale test te bouwen.
Digitaal en traditioneel
Promovendus Isabelle van Hapert voerde het onderzoek uit. ‘We hebben in totaal 47 deelnemers geworven. Bij die deelnemers ben ik thuis geweest om zowel digitale testen te laten maken en tegelijkertijd ‘traditionele’ testen met pen en papier af te nemen. Tijdens de digitale testen observeerde ik of mensen hulp nodig hadden, en of ze bijvoorbeeld gefrustreerd raakten of niet. Tot slot interviewde ik de deelnemers over hun ervaringen met de digitale test.’
Goede optie
De conclusies op een rij. Ten eerste: de digitale thuistests lijken voldoende betrouwbaar, maar geven over het algemeen iets lagere scores dan de papieren versie. ‘Dat kan te maken hebben met het feit dat gebruikers de instructie van de digitale test niet altijd duidelijk vonden’, duidt Van Hapert. ‘Bij een verdere implementatie van een digitale test moet dus goed naar die instructies worden gekeken.’ Daarnaast vonden de meeste deelnemers de digitale test prettig, en zagen ze dit zeker als een goede optie als ze eenmaal niet meer makkelijk kunnen reizen. Van Hapert: ‘Slechts een klein aantal ondervraagden gaf de voorkeur aan een test buitenshuis, omdat er dan meer interactie met professionals was én ze bovendien de mogelijkheid zouden hebben om direct vragen te stellen.’ ‘Zo’n digitale thuistest is te doen voor veel mensen met Parkinson die nog geen ernstige klachten hebben, dat is denk ik het belangrijkste resultaat’, vult Van Ruitenberg aan. ‘De potentie van de zelftest is bovendien dat mensen hun eigen moment kunnen kiezen voor het invullen van die test, op een moment dat ze zich goed voelen.’
Grote meerwaarde
Verder gaf het interdisciplinaire karakter van het project een grote meerwaarde, vertelt Van Hapert. ‘De neurologen van het LUMC vertelden me dat cognitieve achteruitgang van mensen met Parkinson niet echt systematisch wordt gemeten. Daar had ik niet zo bij stilgestaan. Ze waren dan ook heel blij dat dit project werd uitgevoerd.’
Bij een vervolg van het project zouden Van Hapert en Ruitenberg de test van de verschillende cognitiegebieden nog verder willen optimaliseren. Zo zou de test een nog beter beeld kunnen geven van de cognitieve vermogens van gebruikers. Maar: voor zo’n nieuwe fase moet eerst nieuwe subsidie worden gevonden. Ruitenberg sluit af: ‘Alle betrokken partners zijn in elk geval heel enthousiast.’
Wat is de Kiem-beurs?
De Universiteit Leiden stelt via de Kiem-beurs tussen 2024 en 2026 jaarlijks 25 seed grants beschikbaar aan medewerkers van de Universiteit Leiden voor het ontwikkelen van nieuwe interdisciplinaire (interfacultaire) onderwijs- en onderzoekssamenwerkingen en -ontmoetingen. Bij een aanvraag voor de Kiem-beurs (€10.000 per project) dienen collega’s betrokken te zijn van tenminste twee faculteiten van de Universiteit Leiden.
De aanvraagronde voor een Kiem-beurs ’26 is in voorbereiding. Hou de website in de gaten!