Zijn mensen met autisme echt minder empathisch?
In de maatschappij leeft het beeld dat mensen met autisme minder empathisch zijn. Oftewel: dat zij zich minder goed kunnen verplaatsen in anderen. Maar klopt dat eigenlijk wel? Autismeonderzoeker dr. Lisa Krijnen bestudeert deze vraag.
Waar komt dit idee vandaan?
Zowel in onderzoek als in de maatschappij wordt het beeld geschetst dat mensen met autisme minder empathisch zijn.
Waarom is dat zo? Krijnen licht toe: ‘Deels kan dit komen door hoe empathie in eerder onderzoek gemeten is. Dat gebeurt regelmatig met vragenlijsten waarin je zelf inschat hoe goed je begrijpt of meevoelt met wat een ander denkt of voelt. Autistische mensen geven daarbij regelmatig aan dat ze dit soort vragen lastig te beantwoorden vinden.’
Zo zit zo’n vragenlijst in elkaar
Wat maken dit soort vragenlijsten lastig? ‘In zulke vragenlijsten worden verschillende vragen gesteld over empathie’, zegt Krijnen. ‘Zo wordt er bijvoorbeeld gevraagd of je kan voorspellen hoe een ander zich voelt. Maar kan dat überhaupt wel: in een glazen bol kijken hoe iemand zich voelt? En aan wat voor context moet je denken; ken je deze persoon goed of is het een vreemde? Weet je wat er bij diegene speelt of niet?’ vertelt zij.
Dit zijn gedachtegangen die mensen met autisme beschrijven bij het invullen van zo’n vragenlijst, geeft Krijnen aan. ‘Je kunt je afvragen wat dit doet met de antwoorden: grote kans dat iemand invult niet echt te kunnen voorspellen hoe iemand zich voelt. Dit betekent vervolgens dat iemand als minder empathisch wordt bestempeld door de vragenlijst. Maar zegt dat ook echt iets over of iemand empathisch is?’
Ervaringen van mensen met autisme
In haar onderzoek gaat Krijnen in gesprek met autistische personen en vraagt hen hoe ze de stellingen uit dit soort vragenlijsten interpreteren. Deze gesprekken laten zien hóe iemand tot een antwoord komt, in plaats van dat je alleen het antwoord ziet.
Uit die gesprekken blijkt volgens haar helemaal niet dat mensen met autisme per se minder empathisch zijn.
‘Sommige mensen vertellen intens mee te leven met anderen, zó sterk dat het hen kan overweldigen. Ook omschrijven mensen dat ze soms tijd nodig hebben om andermans ervaring te verwerken en na te denken hoe ze hierop moeten reageren. Het kan voor een buitenstaander lijken alsof iemand niet meeleeft, omdat diegene misschien niet meteen een arm om je heenslaat. Een vragenlijst kan vragen of anderen je ongevoelig noemen: het antwoord daarop wordt dan al snel richting ‘ja’ '.
Wat als empathie niet te zien is?
Want die arm die om je heen wordt geslagen is een voorbeeld van een algemene graadmeter voor empathie. Maar is gedrag dan wat bepaalt of je empathisch bent? ‘In principe zou het niet zozeer om het gedrag moeten gaan, maar dat is wél hetgene dat voor de buitenwereld zichtbaar is’, vertelt de autismeonderzoeker.
‘Dat verklaart ook hoe het beeld kan ontstaan dat mensen met autisme minder empathisch zouden zijn. Juist daarom is het belangrijk dat onderzoekers kritisch kijken naar de manier waarop empathie wordt gemeten en bestaande aannames toetsen.’
Empathie: wat is dat eigenlijk?
Dit artikel gaat over empathie. Maar waar hebben we het eigenlijk over als we hierover spreken?
Krijnen: 'Als we het over empathie hebben, is niet altijd duidelijk wat ermee bedoeld wordt. Gaat het om begrijpen wat anderen denken, doen en voelen? Of gaat het vooral om meevoelen met andermans emoties? Of gaat het over hoe je reageert, bijvoorbeeld als iemand naast je begint te huilen?'
'De eerste twee worden meestal onder empathie geschaard: het begrijpen heet cognitieve empathie, het meevoelen affectieve empathie. Hoe je reageert, je sociale vaardigheden, wordt soms wel en soms niet meegerekend.'
Hoe meet je empathie dan wel?
Krijnen vroeg de deelnemers van haar onderzoek ook om aan te geven hoe zij vinden dat empathie uitgevraagd zou moeten worden, zodat het op een betrouwbare en inclusieve wijze gemeten kan worden.
‘Veel van hen gaven aan dat het niet moet gaan om het gedrag, maar om wat je ervaart. Daar zit de kern van empathie: het meeleven en begrijpen van iemands gevoelens en gedachtes. Als we iemand op het gedrag beoordelen, lopen we het risico veel aannames te doen. Vaak beoordelen we empathie op gedrag dat past bij wat binnen onze samenleving als 'normaal' of 'gepast' wordt gezien.’
Neurotypische blik op empathie
Maar wat is dan ‘normaal’ of ‘gepast’? Dit lijkt bepaald te worden door de gemiddelde, neurotypische persoon.
‘Bijvoorbeeld: als iemand je een persoonlijk verhaal vertelt, dan hoor je diegene aan te kijken om te laten merken dat je luistert. Als je veel wegkijkt, heerst het idee dat je niet goed luistert waardoor anderen kunnen denken dat je minder betrokken of minder empathisch bent.'
'Maar wat als je je beter kan focussen op de inhoud als je diegene niet aankijkt? Dat is iets wat autistische mensen regelmatig omschrijven. In dat geval is wegkijken júist een teken van betrokken zijn bij de ander. Het is dus maar vanuit wie je iemands gedrag bekijkt.’
Lopend onderzoek
Het onderzoek van Krijnen en collega’s is nog volop bezig. Hun uiteindelijk doel?
‘Concreet werken we, samen met mensen met autisme, toe naar een vragenlijst om empathie te meten zónder de neurotypische blik. Zo kunnen we empathie beter begrijpen én misverstanden voorkomen rondom empathie en autisme.’
De voorkeur voor 'persoon met autisme' (PFL, person first language) en 'autistisch persoon (IFL, identity first language) verschilt. Zie bijvoorbeeld Buijsman et al. (2023). Daarom is in dit bericht gekozen om het af te wisselen.