Autisme en eenzaamheid in de klas: ‘Ik moet mijn echte zelf constant wegduwen’
Galmende gangen, chaotische lessen en verplichte koetjes-, en kalfjesgesprekken op het schoolplein: voor scholieren met autisme is een gemiddelde schooldag behoorlijk uitputtend. Veel van hen voelen zich daardoor eenzaam. Ervaringsdeskundige Elijah: ‘In de pauzes zat ik alleen in een kamer.’
‘De schooluitval onder leerlingen met autisme is hoog,’ vertelt Carolien Rieffe, ontwikkelingspsycholoog en hoofdonderzoeker van het Focus on Emotions Lab. ‘Maar wat maakt dat deze leerlingen zo massaal uitvallen en thuis blijven?’ Uit die vraag ontstond het onderzoeksproject Building 4 Belonging, waarvoor het lab onlangs een NWO-subsidie ontving. ‘In dit project onderzoeken we wat scholen kunnen doen om leerlingen met autisme binnen te houden. We hadden daarvoor al vragenlijsten uitgezet onder scholieren waarin we hen vroegen: in hoeverre voel jij je thuis op school? Daarvoor moet je het gevoel hebben dat je gehoord wordt. Dat wat jij voelt, ertoe doet. Als je dat niet ervaart, voel je je waanzinnig eenzaam daar.’
'Wie zich niet gehoord voelt op school, voelt zich daar waanzinnig eenzaam' - Carolien Rieffe
Over die eenzaamheid publiceerden Rieffe en collega’s Yung-Ting Tsou, Desiree Hooi en Elijah Delsink onlangs het artikel Eenzaamheid en autisme in het Wetenschappelijke Tijdschrift Autisme. Elijah Delsink en Desiree Hooi delen als coauteurs van het artikel en ervaringsdeskundigen wat die eenzaamheid voor hen betekent.
Hoe ervaren jullie die eenzaamheid?
Elijah: ‘Het begon toen ik mijn havodiploma haalde en doorstroomde naar het vwo. Veel van mijn vrienden vertrokken toen van school en ik zat met allemaal nieuwe kinderen in de klas. Ik vind het niet makkelijk om me aan nieuwe vrienden te hechten, er moet een gedeelde interesse zijn die ons samenbrengt. Zelf heb ik hyperfixaties en interesses, bijvoorbeeld rondom gamen; als ik daar niet urenlang over kan praten, gaat er geen klik komen. Dat gebeurde ook niet, in veel pauzes zat ik gewoon ergens alleen in een kamertje. Toen voelde ik me eenzaam.’
'Dan stond ik midden op het schoolplein theater te spelen' - Desiree Hooi
Desiree: ‘Herkenbaar. Vroeger ging ik goed met mijn klasgenoten om, maar had geen vriendengroep waar ik thuishoorde. Wat Elijah heeft met gamen, had ik met theater en muziek. Dan stond ik midden op het schoolplein toneel te spelen of muziek te maken, ik zat vaak in mijn eigen wereld. Met mijn familie had ik wel een hechte band. Mijn oom en ik zitten beiden op het spectrum, we delen dezelfde interesses. Toen ik hem vertelde dat ik op school werd buitengesloten, zei hij: ‘Laat je nooit beïnvloeden door anderen. Geloof in je jezelf, want je bent speciaal. Je hebt je ouders en mij, ik zal er altijd voor je zijn.’ Op Curaçao, waar ik opgroeide, is het leven kleinschaliger dan hier. Ik had veel contact met mijn familie. Toen ik in Nederland kwam wonen, mijn oma’s stierven, mijn oom dementie kreeg en mijn ouders ver weg waren, voelde ik die eenzaamheid pas echt.’
‘Veel jongeren met autisme voelen de behoefte om zich zo goed mogelijk aan te passen en eventuele verschillen te maskeren’, staat in jullie paper. Kunnen jullie dat uitleggen?
Elijah: ‘Maskeren doet vrijwel iedere autist, het is onvermijdelijk. Ook al wanneer je moeder die je kamer binnenloopt en zegt: “hé, je tante en oom zijn er, kom je even buiten hallo zeggen?” Onze ware autistische zelf is vaak niet gepast in sociale situaties, dus camoufleren we hoe we eigenlijk zijn. Zelfs nu in dit interview ben ik aan het maskeren. Ik ben erg introvert en stil, maar ik zie hoe andere mensen zich gedragen. Hoe personages in films en op tv doen die charismatisch zijn en goed kunnen praten, dus gedraag ik mezelf net zo.’
'Ik kom vaak uitgeput van school' - Elijah Delsink
Desiree: ‘Nu lukt het me beter om mee te doen met gesprekken over de laatste trends, maar sommige onderwerpen boeien me gewoon niet. Vroeger waren mensen zich minder bewust van autisme. Ik was constant aan het camoufleren, aanpassen en compenseren, dus ik heb dat geautomatiseerd. Op Curaçao werd het op een gegeven moment makkelijker. Mensen kenden me daar door muziek, theater en werk, dat scheelde. Nu ik in Nederland werk, ervaar ik het opnieuw. Als je niet meedoet, kan dat ervoor zorgen dat je wordt buitengesloten of belangrijke kansen mist. Het is pijnlijk en vermoeiend.’
Elijah: ‘Het is absoluut vermoeiend. Ik moet constant mijn echte zelf wegduwen, ik kom vaak uitgeput van school.’
Carolien: ‘Hoe is dat met je medeleerlingen?’
Elijah: ‘Met mede-autisten kan ik meer mezelf zijn, dan voelen we niet de druk om te maskeren. Daarin is het speciaal onderwijs zeker prettiger dan het reguliere onderwijs, het maakt het makkelijker. Maar nog steeds is het een moeilijk proces.’
In jullie artikel zien jullie architectuur als een belangrijke eerste stap naar een inclusievere schoolomgeving en minder eenzaamheid. Waarom?
Elijah: ‘Veel scholen zijn niet gebouwd voor ons. Zelfs op speciale scholen merk je dat ze daar niet oorspronkelijk voor gebouwd zijn. Gangen en klaslokalen zijn veel te klein, je hebt geen rustige kantine, geen goede bibliotheek waar je even rustig kan zitten, geen stilteruimte. En als er al een stilteruimte is, wordt die niet goed gesurveilleerd en wordt het een hang-zone waar kinderen kletsen. Er is weinig ruimte voor de rust die we nodig hebben.’
'Met autismevriendelijke architectuur kunnen álle leerlingen hun sociale batterij opladen' - Carolien Rieffe
Carolien: ‘In december schreef ik samen met Alexander Koutamanis, architect bij de TU Delft, over autismevriendelijke architectuur. Uit interviews met leerlingen met autisme wisten we al hoe belemmerend de fysieke schoolomgeving vaak is. Van hen had niemand een vriend op school, sommigen hadden op zondagavond al buikpijn. De fysieke ruimte speelt hierbij een grote rol. Leerlingen konden niet bij hun kluisje komen, botsten bij wisselen van klas tegen elkaar op, konden het schoolplein niet oversteken zonder een bal tegen zich aan te krijgen. De overprikkeling die leerlingen met autisme hierdoor ervaren, is niet te zien. Maar zij voelen ‘m wél! Een schoolgebouw dat niet is aangepast, dat is alsof je iemand in een rolstoel vraagt om zelf maar een gebouw te trappen te beklimmen en zijn weg te vinden. Autismevriendelijke architectuur, zoals geluidswerende zittenplekken op gangen en genoeg stilteruimtes, maakt dat leerlingen ruimte krijgen hun sociale batterij op te laden. Niet alleen leerlingen met autisme hebben hier profijt van, maar ook veel andere leerlingen.’