'We kunnen niets meer voor u doen, mevrouw’: nieuwe publicatie over schadelijke communicatie in de oncologie
Promovendus Janine Westendorp deed met haar collega’s literatuuronderzoek naar wat patiënten met kanker en hun naasten als schadelijke communicatie vanuit zorgverleners ervaren. De resultaten zijn gepubliceerd in het tijdschrift Psycho-Oncology en worden uitgebracht als poster om te verspreiden onder zorgverleners.
Na de woorden ‘Je hebt kanker’ volgt voor patiënten en hun omgeving een periode van moeilijke beslissingen, intensieve behandelingen, bijwerkingen, angst en een onzekere toekomst. Zorgverleners spelen een cruciale rol bij het informeren en ondersteunen van patiënten en hun naasten tijdens dit ziekteproces. Over die communicatie vanuit zorgverleners bestaan in de medische wereld echter veel klachten. Westendorp en collega’s onderzochten daarom wat bestaande literatuur zegt over welke specifieke communicatie als schadelijk wordt ervaren door patiënten en hun naasten.
Vier behoeften
Van de 3621 uit de database verkregen studies, en de 43 door experts geselecteerde studies, werden in totaal 47 studies opgenomen in deze review. De literatuur werd gescreend met behulp van de Artificial intelligence (AI) screening tool van ASReview. De geïncludeerde studies zijn gepubliceerd tussen 2002 en 2022, uitgevoerd in 14 landen (voornamelijk de VS, n=20) en omvatten in totaal 4123 patiënten en 231 naasten.
Een thematische analyse van de literatuur toonde aan dat communicatie als schadelijk kan worden ervaren wanneer niet wordt voldaan aan deze vier behoeften van patiënten en hun naasten:
1) behoefte aan persoonsgerichte informatie
2) behoefte aan persoonsgerichte besluitvorming
3) behoefte aan gezien en gehoord voelen
4) behoefte aan geborgen en herinnerd worden
Onder de vier hoofdthema’s werden ook 17 subthema’s geformuleerd, die uitgebreid worden beschreven in het artikel.
Erkenning van emotionele impact
Een belangrijke bevinding van het literatuuronderzoek is dat patiënten en hun naasten gezien en gehoord willen worden. Om te voldoen aan deze behoefte is een individuele benadering nodig, met erkenning van de (emotionele) impact van kanker op het leven van patiënten en hun geliefden. Ruimte maken voor de emoties van patiënten en interesse tonen in het leven van de patiënten kan hierbij helpend zijn, bijvoorbeeld door iets te zeggen als: ‘Ik ken alle medische details, maar vertel me meer over wie je was voor deze ziekte en hoe dit jou en je dierbaren heeft beïnvloed.’
Continue zorg garanderen
De behoefte van patiënten en naasten om geborgen en herinnerd te worden gaat nog een stap verder: het aangaan en vervolgens behouden van een relatie met de patiënten en hun naasten. Niet voldoen aan deze behoeften kan hen het gevoel geven dat ze alleen gelaten worden. Denk aan de bekende uitspraak ‘we kunnen niets meer voor u doen’.
Ook kunnen patiënten en hun omgeving dan het gevoel krijgen een last zijn voor de zorgverlener, vooral wanneer patiënten een slechte prognose hebben. Daarom is het belangrijk dat de zorgvelener geruststelling biedt dat continuïteit van zorg is gegarandeerd: ‘We kunnen de kanker niet genezen, maar er is nog veel wat we kunnen doen om je te helpen, inclusief je helpen omgaan met dit nieuws. We zullen je blijven zien.’
Uitdagingen in de toekomst
Continue ondersteuning kan in de toekomst uitdagender worden. Dit komt mede doordat steeds meer mensen met kanker langer leven door verbeterde (experimentele) behandeling, door verwachte afname van zorgverleners, en het toenemende gebruik van gedigitaliseerde gezondheidssystemen. Toekomstig onderzoek kan zich richten op hoe deze uitdaging kan worden aangepakt, zodat nog steeds de beste continue ondersteuning wordt geboden voor patiënten en hun naasten.
De resultaten van deze publicatie laten een uitgebreid overzicht zien van wat patiënten met kanker en hun naasten als schadelijke communicatie kunnen ervaren. Schade kan worden voorkomen door informatie en besluitvorming op de individu af te stemmen en tegemoet te komen in de behoeften om gezien, gehoord, geborgen en herinnerd te worden.