Neurowetenschappers on tour: ‘Veel mensen met MS linken hun cognitieve klachten niet aan de ziekte’
In de MS Cognitietour gaan Leidse psychologen en neurowetenschappers met MS-patiënten en hun naasten in gesprek over de nieuwste wetenschappelijke kennis. Dat leidt tot inzichten: ‘Een mevrouw vertelde hoeveel stress zij had van al die zorgverleners om haar bed.’
In MS-behandelcentrum Nieuw Unicum in Zandvoort kwamen begin januari zo’n zestig mensen met MS samen tijdens de eerste editie van de MS Cognitietour. De middag werd geleid door onderzoekers Hanneke Hulst, Marit Ruitenberg, Maureen van Dam, Sabina van der Veen en masterstudenten van de specialisatie Klinische Neuropsychologie. Het thema van de middag: cognitieve problemen bij MS.
Consult van tien minuten
Hanneke Hulst, initiatiefnemer van de tour, doet al vijftien jaar onderzoek naar het onderwerp en ziet hoe onderbelicht het is.
'In een consult blijft weinig tijd over om te vragen naar cognitieve functies'
‘Voor mensen met MS is de neuroloog of verpleegkundige het eerste aanspreekpunt, naast de huisarts. Maar de huisarts heeft gemiddeld één of twee MS-patiënten in de praktijk, die kennis over de ziekte is beperkt. En de neuroloog houdt zich vooral bezig met het stoppen van ontstekingen in de hersenen met medicijnen en de zichtbare symptomen die mensen met MS ervaren. In een consult van tien minuten bespreken patiënten vaak de fysieke klachten, er blijft weinig tijd over om te vragen naar cognitieve functies.’
In bloei van het leven
Terwijl de gevolgen van cognitieve klachten, zoals vergeetachtigheid en concentratieproblemen, vaak ingrijpend zijn. Neem bijvoorbeeld op het werk. Hulst: ‘Mensen met MS zijn vaak tussen de twintig en veertig jaar oud bij diagnose, en gemiddeld wordt 50% van de mensen na vijf jaar geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt verklaard. Zij staan in de bloei van hun leven en kunnen dan niet meer doen wat ze gewend waren. Veel mensen linken hun cognitieve klachten niet aan hun ziekte. “Ik had gewoon een drukke periode op werk”, of: “Ik heb drie jonge kinderen, dus logisch dat het allemaal even niet lukt.”
Daarnaast vinden artsen het onderwerp soms ook lastig om aan te kaarten omdat er nog relatief weinig tegen te doen is. Er is geen pilletje waardoor die klachten weggaan. Daarom is het extra belangrijk om dit bespreekbaar te maken en op andere manieren de klachten te verminderen.’
Over de MS Cognitietour 2.0
Van Groningen tot Zuid-Limburg: in twintig weekenden en avonden in 2024 doorkruisen onderzoekers van het MindS-lab en MS-centrum Amsterdam heel Nederland. Doel van de tour is om wetenschap en praktijk dichter bij elkaar te brengen, en samen met mensen met MS de kennis over deze ziekte verder te ontwikkelen. De tour is een vervolg op de MS Cognitietour uit 2018, georganiseerd door Hanneke Hulst en Menno Schoonheim. Benieuwd wanneer de onderzoekers bij jou in de buurt zijn? Bekijk de komende edities van de MS Cognitietour.
Goed ingelezen
Tijdens de tour openen de onderzoekers de deuren naar dit lastige onderwerp met een plenaire lezing. Marit Ruitenberg: ‘Daarin vertellen we wat cognitie eigenlijk is, hoe dit voor mensen met MS kan veranderen, en hoe we dat in kaart brengen. We geven een overzicht van wat we daar als wetenschappers de laatste jaren over hebben geleerd.'
Na de lezing schuiven de deelnemers in groepjes aan tafel met een wetenschapper. Daar branden ze los met vragen. Sabina van der Veen: ‘Dat gaf ons een goed beeld van wat mensen bezighoudt. Wat mij opviel, was dat veel aanwezigen goed waren ingelezen in de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen en echt wilden weten hoe dat werkte. “Hoe werken jullie internationaal samen? Wordt het resultaat van jullie onderzoek ook weer door anderen gebruikt?” Ook waren er inhoudelijke vragen na de presentatie, bijvoorbeeld over hersenplasticiteit: “Zorgt een cognitieve training ervoor dat er meer omwegen in je hersenen ontstaan?”’
Nieuwe inzichten
Die gesprekken leiden voor de onderzoekers ook tot nieuwe kennis, of heropleving van bestaande inzichten. Hulst: ‘Een deelnemer woonde zelf in Nieuw Unicum, wat betekent dat ze veel intensieve zorg krijgt.
'Dat alles trager gaat, zorgt soms ook voor onwil en frustratie bij de omgeving'
Ze vertelde dat ze veel stress ervaart van al die zorgverleners rond haar bed, en dat ze daardoor minder goed kan articuleren wat ze nodig heeft. Daardoor ging alles trager, wat soms ook onwil en frustratie bij de omgeving veroorzaakt. Dat was voor mij een trigger: het gaat niet alleen om wat je fysiek of cognitief wel en niet kan, maar ook om hoe je omgeving, zoals je geliefde of zorgverleners, met de ziekte omgaat.’
Onderzoeksagenda
In 2024 doet het team onderzoekers nog negentien plekken in Nederland aan. ‘Elke editie staat er een ideeënbox, waar deelnemers op een briefje schrijven wat zij graag wetenschappelijk onderzocht willen hebben. Die gaan we aan het einde van het jaar uitwerken, evenals de belangrijkste inzichten die we uit de persoonlijke gesprekken hebben opgehaald,’ vertelt Hulst. ‘Zo ontstaat uit deze tour een soort onderzoeksagenda voor de MS-gemeenschap.’
Nieuwe kennis over MS
Onlangs publiceerden onderzoekers van het MindS-lab twee nieuwe papers over het tijdig signaleren van cognitieve klachten bij MS.
- Waskowiak, P.T., de Jong, B.A., Uitdehaag, B.M.J. et al. (2024). Don’t be late! Timely identification of cognitive impairment in people with multiple sclerosis: a study protocol. BMC Neurology,24: 26.
- Aarts, J., Saddal, S.R.D., Bosmans, J.E. et al. (2024). Don’t be late! Postponing cognitive decline and preventing early unemployment in people with multiple sclerosis: a study protocol. BMC Neurology, 24: 28.