Hoe werkt de ethische commissie? Suzan Verberne geeft een inkijkje
Hoe ethisch verantwoord is onderzoek met mensen en robots? En kan onderzoek over kunstmatige intelligentie in de foute handen ook voor problemen zorgen? Bij elk onderzoek waarbij mensen of hun data betrokken zijn, beoordeelt de ethische commissie waar de knelpunten zitten. Universitair hoofddocent bij het LIACS Suzan Verberne is voorzitter van de commissie. ‘Je krijgt veel inzicht in al het werk binnen de faculteit.’
‘Aan al het onderzoek waarbij mensen betrokken zijn of waar de uitkomsten een mogelijk negatieve impact kunnen hebben, zijn ethische aspecten verbonden’, zegt Verberne. ‘Dan is het belangrijk om na te gaan of het wel redelijk is wat je van ze vraagt. En of de belasting op de proefpersoon niet zwaarder is dan wat voor het onderzoek nodig is.’ Dat is met name van belang wanneer de deelnemers kinderen of een kwetsbare doelgroep zijn. ‘Wanneer het over medische onderwerpen gaat, zit er vaak persoonlijke informatie bij. Dat ligt ook gevoeliger.’
Beoordelen zonder ethische achtergrond
In de commissie zitten afgevaardigden van de verschillende instituten. Verberne kwam er zelf terecht doordat ze veel ervaring had met het gebruik van persoonlijke data. ‘Een deel van mijn onderzoek gaat over het analyseren van teksten op discussiefora. Ik had een onderzoeksproject waarmee ik wilde kijken of we uit discussiegroepen van kankerpatiënten konden leren wat de bijwerkingen zijn van hun medicatie en hoe ze daarmee omgaan. Dat is natuurlijk een gevoelig onderwerp, want kankerpatiënten zijn een kwetsbare groep. En hoe ze met bijwerkingen omgaan, is persoonlijke informatie.’
Je werkt vanuit je eigen ervaring en ook wel een beetje vanuit common sense.
Bij de publicaties van dat onderzoek, kreeg ze te maken met de ethische kant van het gebruik van die data. ‘Daardoor wist ik al het een en ander over het gebruik van persoonlijke data en de consequenties daarvan.’ Wanneer de wetenschappelijk directeur van het LIACS vroeg of ze lid wilde worden van de ethische commissie, deed ze dat dan ook. ‘Het leek me zinnig werk. Al vroeg ik me in het begin wel af hoe ik dat moest beoordelen. Ik ben niet opgeleid tot ethicus. Maar je werkt vanuit je eigen ervaring en ook wel een beetje vanuit common sense. We kijken als objectieve buitenstaanders mee en schatten in hoe ethisch verantwoord het is.’
Ethische goedkeuring een eis bij publicaties
De aanvragen bij FWN gaan voornamelijk over wetenschapscommunicatie, programmeeronderwijs en onderzoek met robots en mensen. Sinds de oprichting van de commissie in 2019 is er nog geen enkel voorstel volledig afgekeurd. ‘Wel hebben we een paar aanvragen gehad waarbij er aanpassingen nodig waren aan het onderzoeksplan.’
Enkele voorbeelden van onderzoek dat de ethische commissie in de afgelopen jaren heeft beoordeeld.
- - Hoe (on)toegankelijk is het Rijksmuseum Boerhaave voor volwassenen met een visuele beperking?
- - Worden competitieve AI-agenten of coöperatieve AI-agenten eerder als mensachtige spelers gezien?
- - Wat motiveert burgers om publiekelijk het soort informatie te delen dat kan bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek? En zijn deze burgers zich bewust van het potentiële gebruik en de wetenschappelijke impact van hun posts op sociale media?
Een ethische goedkeuring is voor sommige wetenschappelijke tijdschriften ook een eis voor publicatie. ‘Dan is het beter om voorafgaand aan het onderzoek een ethische check te doen.’ Bij onderzoek waarbij er geen menselijke proefpersonen zijn en waarbij de uitkomsten van het onderzoek geen risico op misbruik opleveren, is er geen goedkeuring nodig. ‘Zoals bij studentenprojecten met online vragenlijsten. Als de deelname volledig vrijwillig en anoniem is, hoeft het onderzoek niet beoordeeld te worden.’
Je moet vooraf bedenken hoe groot het risico is en hoe je misbruik tegen kan gaan.
Misbruik van onderzoeksuitkomsten
Toch blijft belangrijk om elk onderzoeksplan grondig te bekijken. ‘Ook naar de manier waarop onderzoekers omgaan met data. Hoe slaan ze die op. Is het wel goed beveiligd? En anonimiseren ze de data wel voldoende?’ In een enkel geval vragen ze de onderzoekers om na te denken over mogelijk misbruik van de uitkomsten. ‘Voor de aanvraag van mijn ERC Consolidator Grant moest ik zelf een ethische evaluatie schrijven. Ik wilde een algoritme maken voor het simuleren van informatieverspreiding op sociale media. Bij dit soort dingen bestaat het gevaar dat mensen het ook gebruiken voor het verspreiden van desinformatie. Je moet dan vooraf bedenken hoe groot het risico is en hoe je misbruik tegen kan gaan.’
Voor Verberne is het belangrijk om bewust stil te staan bij de ethische aspecten van onderzoek. ‘Het is fijn om te zien dat onderzoekers zich er meer bewust van worden.’ Daarnaast geeft het werk bij de ethische commissie haar ook nieuwe inzichten. ‘Normaal zie je maar een klein deel van al het onderzoek binnen de faculteit. Het is leuk om te zien wat we hier allemaal doen.’